Déterminés à guérir

la cécité infantile

Des milliers d'enfants dans le monde naissent avec des problèmes

d'audition et d'équilibre causés par le syndrome de Usher de type 1B.

Au cours de leur enfance, ils perdront également la vue à cause

d'une dégénérescence rétinienne due à la rétinite pigmentaire.

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Déterminés à guérir

la cécité infantile

Des milliers d’enfants dans le monde naissent avec des problème d’audition et d’équilibre causés par le syndrome de Usher de type 1B.

Au cours de leur enfance, ils perdront également la vue à cause d’une dégénérescence rétinienne due à la rétinite pigmentaire.

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SAVE SIGHT NOW EUROPE, L'ORGANISATION

Déterminés à guérir la cécité infantile

Des milliers d’enfants dans le monde naissent avec des problèmes d’audition et d’équilibre causés par le syndrome de Usher de type 1B. Au cours de leur enfance, ils perdront également la vue à cause d’une dégénérescence rétinienne due à la rétinite pigmentaire (RP).

Save Sight Nowassociée à la Foundation Fighting Blindnesstravaille pour aider à promouvoir et à financer la recherche médicale afin de trouver des traitements qui puissent sauver la vision de ces enfants. 

Save Sight Now Europe est née de Save Sight Now pour soutenir et améliorer la recherche scientifique. Des deux côtés de l’Atlantique, les familles travaillent en collaboration étroite pour accélérer la recherche et trouver au plus vite un traitement contre le syndrome de Usher de type 1B.

Nous avons identifié des équipes de recherche de référence qui travaillent sur des stratégies thérapeutiques susceptibles de ralentir, de stopper ou d’inverser la dégénérescence rétinienne liée au syndrome de Usher.

Maintenant, nous avons besoin de votre aide. Les maladies rares comme le syndrome de Usher sont mal soignées et sous-financées, c’est pourquoi le fardeau du financement de la recherche repose sur les épaules d’organisations de patients telles que Save Sight Now.

Aidez-nous : partagez notre histoire et faites un don.

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NOTRE HISTOIRE

Bruna, Notre Force Motrice

Bruna est née à Genève (Suisse) en octobre 2020. Pendant la grossesse nous avons fait les tests les plus complets que les médecins pouvaient suggérer. Mais malgré cela, parfois, c’est la vie qui s’impose. Bruna a été diagnostiquée comme atteinte du syndrome de Usher de type 1B alors qu’elle n’avait que 9 mois. À 12 mois, elle avait déjà deux implants cochléaires et des séances de logopédie et de physiothérapie pour lui apporter le meilleur soutien possible.

Maintenant, tous nos efforts sont concentrés sur la recherche d’un traitement contre la rétinite pigmentaire. Nous créons Save Sight Now Europe. Notre fille Bruna est notre moteur pour travailler jour après jour. Nous n’arrêterons pas avant d’avoir trouvé le traitement.

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