Comprometidos en curar

la ceguera infantil

Miles de niños en todo el mundo nacen sin audición

y con problemas de equilibrio debido al síndrome de Usher 1B.

Además durante su infancia irán perdiendo la visión debido

a la degeneración de la retina provocada por la Retinosis Pigmentaria.

DONAR

Comprometidos en curar

la ceguera infantil

Miles de niños en todo el mundo nacen sin audición y con problemas de equilibrio

debido al síndrome de Usher 1B.

Además durante su infancia irán perdiendo la visión debido a la degeneración de la retina

provocada por la Retinosis Pigmentaria.

DONAR

SAVE SIGHT NOW EUROPE, LA ORGANIZACIÓN

Comprometidos en curar la ceguera infantil

Miles de niños en todo el mundo nacen sin audición y con problemas de equilibrio debido al síndrome de Usher 1B. Además, durante su infancia irán perdiendo la visión debido a la degeneración de la retina provocada por la retinosis pigmentaria (RP).

Save Sight Now, organización creada en Estados Unidos, asociada con la Foundation Fighting Blindness, trabaja para promover y financiar la investigación médica destinada a encontrar tratamientos que puedan salvar la visión de estos niños.

Save Sight Now Europe nace de la mano de Save Sight Now por la necesidad de apoyar y potenciar la investigación científica. Desde ambos lados del Atlántico, las familias trabajamos juntas intensamente con el propósito de encontrar lo antes posible el tratamiento para curar el síndrome de Usher 1B.

Hemos identificado equipos de investigación de referencia que trabajan en estrategias terapéuticas que tienen el potencial de ralentizar, detener o revertir la degeneración de la retina relacionada con el síndrome de Usher.

Pero además necesitamos vuestra ayuda. Las enfermedades minoritarias como el síndrome de Usher están mal atendidas y poco financiadas, por lo que la carga económica de la investigación recae sobre organizaciones de pacientes como Save Sight Now.

Ayúdanos: Comparte Nuestra Historia y haz una Donación.

SAVE SIGHT NOW EUROPE, LA ORGANIZACIÓN

Comprometidos en Curar la Ceguera Infantil

Miles de niños en todo el mundo nacen sin audición y con problemas de equilibrio debido al síndrome de Usher 1B. Además, durante su infancia irán perdiendo la visión debido a la degeneración de la retina provocada por la retinosis pigmentaria (RP).

Save Sight Now, organización creada en Estados Unidos, asociada con la Foundation Fighting Blindness, ayuda a promover y financiar la investigación médica destinada a encontrar tratamientos que puedan salvar la visión de estos niños.

Save Sight Now Europe nace de la mano de Save Sight Now por la necesidad de apoyar y potenciar la investigación científica. Desde ambos lados del Atlántico, las familias trabajamos juntas intensamente con el propósito de encontrar lo antes posible el tratamiento para curar el síndrome de Usher 1B.

Hemos identificado equipos de investigación de referencia que trabajan en estrategias terapéuticas que tienen el potencial de ralentizar, detener o revertir la degeneración de la retina relacionada con el síndrome de Usher.

Pero además necesitamos vuestra ayuda. Las enfermedades minoritarias como el síndrome de Usher están mal atendidas y poco financiadas, por lo que la carga económica de la investigación recae sobre organizaciones de pacientes como Save Sight Now.

Ayúdanos: comparte nuestra historia y haz una donación.

icon_unite

Únete a nuestro equipo

icon_donation

Haz una donación

icon_colaborate

Colabora con tu evento Ush

NUESTRA HISTORIA

Bruna, nuestro motor

Bruna nació en Ginebra (Suiza) en octubre de 2020. Hicimos los test más completos que nos ofrecían los médicos y no se detectó ningún problema, aunque todos los resultados fueron siempre positivos, (aun así) a veces la vida se impone. Bruna fue diagnosticada con el síndrome de Usher de tipo 1B con tan sólo 9 meses de edad. Al año ya tenía los dos implantes cocleares y las sesiones de logopedía y fisioterapia en marcha para darle el mayor soporte posible.

Ahora, todos nuestros esfuerzos están centrados en encontrar una cura para la retinosis pigmentaria. Creamos Save Sight Now Europe, nuestra hija Bruna es nuestro motor para trabajar día a día. No abandonaremos hasta encontrar el tratamiento.

LEE NUESTRA HISTORIA

HISTORIAS

Ush

ULTIMAS

Noticias

News

Foundation Fighting Blindness lanza su estudio de historia natural más grande hasta la fecha.

El estudio ayudará a los investigadores a comprender mejor el proceso de degeneración de la retina [...]

LEE MAS
News

Nace Save Sight Now Europe; rama europea de Save Sight Now.

Cuando leímos el “Our story” de la página de Save Sight Now no podíamos parar de decir: “Somos nosotros, somos nosotros” [...]

LEE MAS
News

Comprender qué es el síndrome de Usher tipo 1B

El síndrome de Usher se caracteriza por afectar a tres sentidos principales: el oído, la visión y el equilibrio [...]

LEE MAS
Contribute to our Current Campaign!

Together we can make science advance and find a treatment for Usher syndrome type 1B.