Compromesos a curar

la ceguesa infantil

Milers de nens arreu del món neixen sense audició

i amb problemes d’equilibri a causa de la síndrome d’Usher 1B.

A més a més, durant la seva infantesa, aniran perdent la visió per

la degeneració de la retina deguda a la Retinosi Pigmentària.

DONAR

Compromesos en curar

la ceguesa infantil

Milers de nens arreu del món neixen sense audició

i amb problemes d’equilibri a causa de la síndrome d’Usher 1B.

A més a més, durant la seva infantesa, aniran perdent la visió per

la degeneració de la retina deguda a la Retinosi Pigmentària.

DONAR

SAVE SIGHT NOW EUROPE, L'ORGANIZACIÓ

Compromesos a curar la ceguesa infantil

Milers de nens arreu del món neixen sense audició i amb problemes d’equilibri a causa de la síndrome d’Usher 1B. A més a més, durant la seva infantesa, aniran perdent la visió per la degeneració de la retina deguda a la retinosi pigmentària (RP).

Save Sight Now, organització creada als EEUU, sota el paraigues de la Foundation Fighting Blindness, treballa per promoure i finançar la investigació mèdica destinada a trobar tractaments que puguin salvar la visió d’aquests nens.

Save Sight Now Europe neix de la mà de Save Sight Now per la necessitat de donar suport i potenciar la recerca científica. Des dels dos costats de l’Atlàntic, les famílies treballem juntes intensament amb el propòsit de trobar al més aviat possible la cura per a la síndrome d’Usher de tipus 1B.

Hem identificat equips de recerca de referència que treballen en estratègies terapèutiques que tenen el potencial d’alentir, aturar o revertir la degeneració de la retina relacionada amb la síndrome d’Usher.

Però, a més, necessitem la vostra ajuda. Les malalties minoritàries com la síndrome d’Usher estan mal ateses i poc finançades, per això la càrrega econòmica de la investigació recau sobre organitzacions de pacients com Save Sight Now.

Ajuda'ns: comparteix la nostra història i fes una donació.

icon_unite

Uneix-te al nostre equip

icon_donation

Fes una donació

icon_colaborate

Col·labora amb el teu esdeveniment Ush

LA NOSTRA HISTÒRIA

La Bruna, el nostre motor

La Bruna va néixer a Ginebra (Suïsa) l’octubre de 2020. Durant l’embaràs vam fer els tests més complets que els metges proposaven i, malgrat que els resultats eren tots bons, hi ha vegades que la vida s’imposa. La Bruna va ser diagnosticada amb la síndrome d’Usher de tipus 1B amb només 9 mesos d’edat. A l’any ja tenia els dos implants coclears i les sessions de logopèdia i fisioteràpia en marxa per donar el màxim suport possible.

Ara, tots els nostres esforços se centren a trobar una cura per a la retinosi pigmentària. Per això creem Save Sight Now Europe. La nostra filla Bruna és el nostre motor per treballar dia a dia. No abandonarem fins a trobar-ne la cura.

LLEGEIX LA NOSTRA HISTÒRIA

HISTÒRIES

Ush

DARRERES

Notícies

News

La Foundation Fighting Blindness llança l’estudi d’història natural més gran dut a terme fins al moment.

L'estudi ajudarà els investigadors clínics a entendre millor el decurs de la degeneració de la retina [...]

READ MORE
News

Neix Save Sight Now Europe, branca de Save Sight Now.

Quan vam llegir l’”our story” de la pàgina de Save Sight Now no podíem parar de dir: “Som nosaltres, som nosaltres”[...]

READ MORE
News

Comprendre què és la síndrome d’Usher de tipus 1B

La síndrome d’Usher de tipus 1 es caracteritza per afectar tres sentits principals: l’oïda, la visió i l’equilibri [...]

READ MORE
Contribute to our Current Campaign!

Together we can make science advance and find a treatment for Usher syndrome type 1B.